Essere genitori di una persona autistica o con un disturbo
del Neurosviluppo significa, prima di tutto, essere genitore.
A questa condizione, fonte di incredibili gioie e forti preoccupazioni, si aggiunge una maggiore incertezza per il futuro e una serie di azioni e adattamenti quotidiani fuori dalla norma, che possono essere causa di forte stress.
Per queste ragioni BattiCinque, che nasce proprio da un gruppo di genitori che ha condiviso le proprie esperienze e unito le forze, vuole dare sostegno a queste persone e sceglie di farlo in diversi modi:
Prima e durante la diagnosi
Quando un bambino nasce senza alcuna complicazione evidente i genitori pensano con speranza al suo futuro, senza il timore che con il tempo si complicherà o diventerà incerto
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Ad un certo punto, invece, i genitori di un bambino nello Spettro si rendono conto che lo sviluppo del figlio è diverso da quello degli altri.
Possono iniziare ad accorgersene da soli, facendo paragoni con i coetanei o con i fratelli maggiori, o può essere qualcun altro a farlo notare: il pediatra, un insegnante, un amico o familiare.
Il processo che porta i genitori a riconoscere questi segnali e comprendere ciò che possono significare è un processo molto difficile e doloroso.
In questa fase delicata i familiari, con la buona intenzione di rassicurare, possono anche cercare di dissuadere i genitori dal cercare la valutazione di uno specialista, ma nel tempo dell’attesa tarda l’accesso ai servizi più adeguati e i sintomi possono acutizzarsi.
La diagnosi non è questione di un momento definito nel tempo, ma di un percorso che prende tanto tempo nella vita di una famiglia e coinvolge molte emozioni: confusione, dolore, paura, frustrazione, rabbia, senso di colpa, sollievo e preoccupazione.
Questo è un periodo davvero impegnativo e di grande vulnerabilità che segna la vita di chi lo vive.
Ogni situazione è unica, ma BattiCinque vuole far sapere ai genitori che vivono questo momento che non sono soli.
C’è chi ha vissuto momenti simili e può capire e chi invece non li ha vissuti ma vuole essere solidale e accogliente, come parte attiva della comunità.
Speriamo che parlare di queste realtà renda sempre più persone consapevoli e accoglienti e le politiche sempre più efficaci nel dare adeguato sostegno, psicologico e concreto, alle famiglie coinvolte.
...e dopo la diagnosi?
Una volta arrivata la diagnosi è utile riflettere su una cosa importante: il bambino/ragazzo non è cambiato, ma noi sappiamo qualcosa di più sul modo in cui funziona e abbiamo accesso a maggiori risorse per rispondere ai suoi bisogni e sviluppare i suoi talenti.
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Individualizzare e personalizzare sono parole fondamentali per garantire il diritto all’educazione e all’apprendimento di un bambino.
Individualizzare significa individuare le strategie, le modalità più adatte al vostro bambino per permettergli di raggiungere gli obiettivi di apprendimento tipici della sua età.
Personalizzare significa scegliere obiettivi pensando alle caratteristiche di vostro figlio con lo scopo di far emergere e coltivare i suoi punti di forza, i suoi talenti.
Dopo la diagnosi il neuropsichiatra infantile e lo psicologo vi consiglieranno quali interventi educativi e riabilitativi intraprendere proprio sulla base delle caratteristiche e dei bisogni di vostro figlio e ogni intervento sarà realizzato in modo unico, perché vostro figlio è unico, per questo non esiste un intervento efficace allo stesso modo per tutti.
Cerchiamo di dare un contributo provando a rispondere ad alcune domande che i genitori si pongono frequentemente prima e durante l’iter diagnostico.
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