Presentazione della relatrice Dott.ssa MICHELA ROSSI

La pratica clinica e la ricerca hanno da tempo messo in luce il peso del carico familiare che grava sulle spalle dei genitori di persone con disturbi dello spettro autistico, così come la responsabilità del coinvolgimento attivo e protagonista in prima linea dei familiari nelle pratiche educative sia essenziale e imprescindibile per supportare la crescita di autonomie e delle competenze funzionali dei figli.
La presenza di un bambino autistico all’interno di una famiglia può dar luogo nei genitori a reazioni emotive che oscillano dalla negazione delle difficoltà del figlio, al rifiuto del bambino, a un forte senso di perdita fino alla ricerca continua di nuovi interventi, tutto questo a detrimento dell’equilibrio dell’intero nucleo famigliare con un marcato incremento dello stress e lo sviluppo di sintomi ansioso depressivi (Paloscia, Montana, Guerini, 2012; Carter, Martinez-Pedraza Fde, Gray 2009; Pisula Kossokowska, 2010).

Nella letteratura scientifica (Hoenig & Hamilton, 1966) si distinguono carico oggettivo (compromissione delle relazioni familiari, limitazioni in attività sociali, ricreative e lavorative, problemi economici) e carico soggettivo (reazioni psicologiche sperimentate dai membri della famiglia: vissuti di perdita, depressione, disagio nelle situazioni sociali).
Lo studio epidemiologico FABIA (Family Burden in Infantile Autism), condotto in Italia dall’ISS e pubblicato nel 2012, ha evidenziato come le famiglie con un figlio con DSA (Disturbo dello spettro autistico) sono sottoposte nell’arco dell’intera età evolutiva a un carico soggettivo e oggettivo superiore a quello, pur elevato, delle famiglie con un figlio con sindrome di Down o diabete insulinodipendente.
Il sostegno sociale percepito, in particolare quello proveniente dall’esterno della famiglia, è inferiore nei genitori con un figlio con DSA rispetto ai genitori con un figlio con Sindrome di Down e diabete insulino-dipendente.
Il nostro progetto originario partiva dalle premesse sopra citate: nell’ultimo periodo, tuttavia, sia ai sanitari del Servizio Minori che ai volontari dell’Associazione BattiCinque, sono incrementate le richieste di aiuto concreto legate alla modificazione delle reti sociali e dei bisogni di supporto e assistenza che sono stati determinati dalla situazione pandemica e dalla sua gestione emergenziale, con un sovraccarico del sistema familiare.

Durante la fase di lockdown, in seguito alla sospensione del modello integrato delle attività di cura e del sostegno socio educativo, le famiglie si sono ritrovate da sole nella gestione dei propri figli, sperimentando una condizione di maggiore stress psico-fisico (Drogomyretska et al., 2020).
In una quotidianità venuta improvvisamente meno è emersa sempre più forte l’esigenza da parte dei familiari di impegnare le ore dei
propri figli sperimentando, in molti casi, una condizione di confusione, disorientamento e frustrazione di fronte alle difficoltà incontrate nella loro gestione quotidiana, all’interno di un assetto familiare e domestico sprovvisto di strumenti e strategie per fronteggiare i problemi emersi. Si sono riscontrate importanti difficoltà nel dover riorganizzare tempi e spazi, nel gestire momenti di gioco col proprio figlio, nel condividere e ampliare i suoi interessi e, non ultimo, nell’impegnarlo in attività di autonomia. La sospensione dei servizi riabilitativi ha alimentato nei genitori la preoccupazione di poter perdere i progressi raggiunti o indebolire le competenze acquisite con grande fatica, nonché la conseguente insorgenza di nuovi comportamenti problematici. (Gruppo di lavoro “Diagnosi ed intervento dei disturbi dello spettro dell’autismo” Ordine Psicologi Sicilia, 2020).
Questa situazione si è poi verificata in misura minore, ma ancora significativa, anche nel corso dell’anno scolastico 2020/2021.
Infatti la minore continuità e prevedibilità nell’accesso, continuità e anche prevedibilità delle agenzie educative, in primis la scuola, ha determinato una condizione di stress sia per i pazienti con autismo, che hanno necessità di grande continuità educativa, routine prevedibili, stimolazioni adeguate ecc., sia nei genitori, che si sono trovati spesso imprevedibilmente ulteriormente sovraccaricati, a
volte a gestire figli che necessitavano di screening sanitari frequenti (per esempio i tamponi), maggiori file, attese e criticità anche nelle visite e nei controlli pediatrici e nei caregiver secondari, spesso familiari di secondo grado, nonni, zii, che senza un aiuto specifico si sono trovati a trascorrere tante ore con nipoti in ansia, con difficoltà comunicative, senza che spesso avessero accesso a strumenti efficaci per affrontare momenti di crisi, favorire il gioco, instaurare routine appropriate, saper come comunicare in modo efficace
a lungo.
Sempre in considerazione delle criticità sopra riportate, abbiamo deciso di aprire la possibilità di partecipare al corso anche a nonni o altri parenti che abbiano assunto un ruolo di rilievo nell’accudimento dei minori con autismo.