PERCHÈ FARE ATTENZIONE ALLE PAROLE CHE USIAMO PER PARLARE DI AUTISMO?

La terminologia cambia nel corso degli anni e cambia nei diversi ambiti in cui viene utilizzata: quello clinico, scolastico, sociale e familiare parallelamente alle nuove conoscenze e consapevolezze.

Parlare di autismo in modo corretto a primo impatto può sembrare complesso, in realtà un atteggiamento rispettoso, di apertura e ascolto, è spesso sufficiente per entrare in relazione con ciò che ci sembra tanto diverso, complicato o sconosciuto.

Negli ultimi anni molte persone autistiche hanno deciso di esporsi, di raccontarsi affinché tutta la società potesse conoscere meglio lo spettro autistico anche da un punto di vista nuovo, quello di chi l’autismo lo vive su di sè, e comprendere, tra le altre cose, quali parole sono più corrette, inclusive e rispettose delle persone autistiche e per quali motivi.

La nostra Associazione ha ritenuto fondamentale ascoltare e prendere in considerazione anche questo importantissimo punto di vista, che arricchisce ciò che conosciamo e ci permette di assumere nuove prospettive.

Pensiero e linguaggio sono fortemente interconnessi. Le parole ci permettono di esprimere ciò che pensiamo e al tempo stesso di costruire nuovi pensieri, diversi significati.

Inoltre, per capirci dobbiamo poter parlare la stessa lingua! Se alle parole “autismo”, “inclusione”, “neurodiversità” diamo significati diversi, le incomprensioni saranno inevitabili. Così come se per esprimere lo stesso concetto utilizziamo parole molto diverse.

Condividere le idee e le parole più rispettose possibili con cui esprimerle serve a creare ponti, ad aprire possibilità di comunicare, conoscersi, aiutarsi e crescere.

Un cambiamento di lessico all’inizio può sembrare una superflua forzatura, per questo è importante capire perché si preferiscono alcune parole ad altre: non per semplice formalità, ma perché hanno significati diversi.

Scegliere quali parole usare significa quindi scegliere quale messaggio comunicare, inoltre, pensiamo che abituandoci a leggere e ascoltare la terminologia corretta, questa potrà entrare naturalmente nel linguaggio collettivo, insieme alle idee che racchiude.

L’autismo è un tipo di organizzazione neurologica che ha caratteristiche tali da determinare una peculiare condizione, un certo modo di essere.

Ogni persona autistica è diversa perché è una persona e in quanto tale la sua organizzazione neurologica è unica, come quella di ogni persona.

Le caratteristiche dell’organizzazione neurologica autistica sono diverse dalle caratteristiche di sviluppo neurologico più frequenti nella popolazione, ossia “di media”.

Per questo si parla di sviluppo tipico, quello che ha caratteristiche più frequenti, e atipico, con caratteristiche meno frequenti. L’autismo rientra tra le tipologie di sviluppo neuroatipico, ma non è l’unica condizione che rientra in questa categoria.

Si parla di spettro autistico per spiegare come le persone autistiche abbiano alcune caratteristiche comuni tra loro, ma queste caratteristiche sono presenti in ciascuna di loro in forme e livelli diversi, come per ciascuna caratteristica umana e combinandosi danno origine a profili unici, a persone uniche.

L’autismo non è un difetto dello sviluppo, è una neurodivergenza.

L’autismo non è una malattia, quindi non ha sintomi, ha caratteristiche.

Nella diagnosi di “Disturbo dello spettro autistico” o più aggiornata “Disturbi dello spettro autistico” la parola “disturbo/i” indica sia l’atipicità delle caratteristiche di sviluppo neurobiologico, sia le difficoltà che la persona nella condizione autistica può avere come conseguenza delle proprie caratteristiche e dell’interazione con il proprio ambiente di vita.

Non indica disturbo mentale.

La diagnosi di autismo distingue autismo di livello 1,2,3, che indica il livello di supporto necessario per garantire una buona qualità di vita (autonomia, apprendimento, autodeterminazione, benessere, realizzazione, ecc.) alla persona, in base alle sue caratteristiche.

Non indica il livello delle abilità cognitive, sociali o di linguaggio.

Non indica la “gravità” dell’autismo.

Non indica il funzionamento sociale della persona.

Essendo un modo di essere, l’autismo si può riconoscere sin dalla primissima infanzia, oggi la diagnosi di autismo viene fatta nei primi 3 anni di vita e ha lo scopo di offrire il sostegno adeguato alla persona autistica e alla famiglia, per prevenire e ridurre difficoltà e sostenere lo sviluppo del potenziale individuale, nonché accompagnare la persona autistica e la sua famiglia in un graduale percorso di conoscenza, consapevolezza e accettazione.

Tuttavia, la sensibilità diagnostica è cambiata nel tempo insieme alle conoscenze sul tema. Per questo ad oggi ci sono oggi tante persone che hanno ricevuto diagnosi di autismo solo da adulti ed esistono persone adulte autistiche che non hanno diagnosi o perché non ne hanno avuto occasione o perché non necessitano di supporto.

In alcuni casi, una persona nel corso della vita può perdere la diagnosi perché non necessita più di peculiare supporto, ma questo non significa che non sia più una persona autistica. Il malinteso che genera questa opzione porta molti clinici a non considerarla una scelta utile alla persona.

PERSONA CON AUTISMO è un’espressione “person-first”, che vuole sottolineare la centralità della persona, a prescindere dalle proprie caratteristiche. La maggioranza delle guide di stile in ambito clinico e socio-educativo propongono questa forma.

PERSONA AUTISTICA è un’espressione “identity-first”, l’aggettivo sostantivato indica l’autismo come una caratteristica che identifica la persona. La maggioranza delle persone autistiche preferiscono questa espressione perché l’autismo è un’organizzazione neurologica, quindi connota la persona, il suo essere (come il mancinismo, il l’omosessualità, il daltonismo, ecc.). Secondo le persone autistiche l’espressione “persona con autismo” può far pensare che la persona e l’autismo siano due entità distinte, che esista una persona oltre l’autismo, trasmettendo un’immagine fuorviante e investendo l’autismo di un valore assolutamente negativo.

Inoltre, l’obiezione che viene fatta è che per essere davvero inclusivo il linguaggio “person-first” andrebbe utilizzato per tutte le persone, e quindi andrebbe specificato “persona senza autismo” o “persona con sviluppo tipico”. Dal momento che non è così la maggioranza delle persone autistiche ritiene che questo tipo di linguaggio, nato dalle migliori intenzioni, non funzioni.

QUINDI, COSA È MEGLIO DIRE?

Quando possibile è sempre preferibile chiedere direttamente alla persona come preferisce che si parli di lei.

Negli altri casi, Associazione BattiCinque sceglie di sostenere le preferenze della comunità autistica, quindi consiglia di utilizzare le seguenti espressioni:

• Persona nello spettro autistico
• Persona autistica
• Persona con diagnosi di autismo

L’abilismo è una forma di discriminazione che prende di mira le persone in base alle loro differenti caratteristiche fisiche, sensoriali e mentali.

L’abilismo si può manifestare in modalità diverse:

1. come barriere architettoniche;
2. come parole, atteggiamenti, comportamenti che escludono la persona con disabilità in quanto difettosa, inferiore (uso di parole legate alla disabilità come insulti, atteggiamento buonista, pietista, “bambini speciali”, ecc.)
3. come parole, atteggiamenti, comportamenti che rappresentano le persone con disabilità come fonte di ispirazione per i neurotipici esclusivamente o in parte per la loro disabilità (pornografia motivazionale o inspiration porn: ad esempio “nonostante la sua disabilità è riuscito a laurearsi, è un eroe!”, “se ci è riuscito lui che è autistico, posso farlo anche io!”, ecc.).

In entrambi i casi la diversità, ciò che si discosta da quanto considerato “normale”, assume un valore negativo e la persona, il suo nome, cognome, professione, le sue caratteristiche, interessi, pregi, difetti, bisogni è in secondo piano rispetto al suo presunto deficit.  Questo mettere al centro la disabilità di una persona e non la persona stessa toglie ad essa autorevolezza, non la pone in situazione di parità rispetto alle altre persone e, in questo modo, viene discriminata.

L’inclusione è una prospettiva che considera le differenze tra esseri umani, la normalità. Essere diversi è normale.

In quest’ottica le scelte che riguardano la collettività devono considerare questa diversità per garantire maggiore accessibilità possibile, non solo fisica (ai luoghi), ma anche culturale (accedere al sapere, all’apprendimento) e politica.

L’inclusione si basa sul modello bio-psico sociale della disabilità. Questo modello spiega che la condizione di disabilità è data dall’interazione della persona (con le proprie caratteristiche) con l’ambiente, il quale può offrire facilitatori oppure barriere.

Il focus dell’attenzione è quindi l’ambiente, la società, come essa può costruirsi e modificarsi per diventare accessibile a tutte le persone.